ASESPERU
Somos una asociación formada por pacientes de esclerodermia y sus familiares. Promovemos la defensa de los derechos y condiciones de una vida digna de los pacientes de esclerodermia.
Historia de ASESPERU
ASESPERU se crea el 25 de enero del 2004 de modo formal, ya que se concibe como idea el 27 de noviembre del 2003. La finalidad es darse apoyo mutuo entre los pacientes de esclerodermia para mejorar la calidad de vida de sus miembros. Actualmente 59 personas conforman la asociación, en su mayoría residentes en Lima, quienes se reúnen el primer domingo de cada mes. Desde hace dos años (2005) han organizado un encuentro con el fin de difundir los avances tecnológicos sobre la enfermedad y acoplar nuevos asociados. La mesa directiva consta de 7 miembros, la cual hasta julio del 2007 era presidida por Ema Molina, mes donde fallece y se pierde la dirección de la ASESPERÚ de modo temporal.
Actualmente, la Mesa Directiva de ASESPERU está compuesta de la siguiente manera:
PRESIDENTA Yobana Gamboa Pillaca
VICE-PRESIDENTA Carmen Elena Lebrún Madge
SEC. ORGANIZACIÓN Esper Juditt Bogarin Montero
SEC. ACTAS Elida Carrasco Caballero
SEC. ECONOMIA Mirtha Milagros Lopez Reategui
SEC. COMUNICACIONES Amparo Nasaela Revilla Quijano
SEC SALUD Lila Toscano Arteaga
FISCAL Susana Margarita Uceda Sánchez
10 comentarios por mucho »
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Diana escribió,
Enero 12, 2008 @ 6:17 pm
Éxitos para el 2008!!!
Saludos para toda la gente de la asociación de parte de sus amigos de AVANTCE
Soraya escribió,
Marzo 28, 2008 @ 3:19 am
LES CUENTO QUE MI GRAN AMIGA PILAR DE ESPAÑA QUIEN TAMBIEN TIENE LA ESCLERODERMIAK ME ENVIO MEDICINA D EPNICILAMINE PARA SER DONADO A LA ASOCIACION LA CUAL FUE ENTREGADO A LA SRA CARMEN, ESPERO LES FAVOREZCA EN SU SALUD, QUE DIOS BENDIGA A CARMEN, LE PUEDEN ESCRIBIR QUIENES DESEEN
M_PILAR_SM@HOTMAIL.COM
PILAR SANCHEZ MARIN
ESPAÑA
SALUDOS SORAYA
Priscila escribió,
Agosto 28, 2008 @ 7:02 am
Hola
Me llamo Priscila tengo 21 años vivo en Mérida, Yucatán, México y padecí de esclerodermia a los 6 años y la enfermedad se detuvo cuando cumplí los 11. Quisiera saber cuales son las opciones que hay ára poder conseguir apoyos para que me pudieran hacer una cirugía con fines educativos y así tener una mejor calidad de vida puesto que el tipo de esclerodermia que contraje fue la de tipo sistemática, me afectó la mayor parte del lado derecho de mi cara; a lo largo de los años he pasado por seis operaciones de cirugía plástica reconstructiva, debido a que la enfermedad en sí es muy rara y poco explorada dentro de mí país en sí las operaciones me ayudarón muy poco y e incluso me llegaron a perjudicar. Aun no pierdo las esperanzas de que talvez haya una posibilidad para que pueda mejorar, de verdad lo deseo mucho, pero siento que mientras pasa más rápido el tiempo menos probabilidades y respuestas hay a mi alcance…Pero todavía no me doy por vencida y es por eso es que estoy escribiendo mi gran comentario en este sitio. Cualquier respuesta a mi petición es muy bienvenida…aun sigo aquí con las esperanzas en algo cualquier cosa.
Gracias por leer este largo comentario o mas bien carta.
De todo corazón
María Priscila Pérez Digón
Mérida Yucatán, México.
catherin escribió,
Noviembre 13, 2008 @ 7:16 am
HOLAS:
LES DIGO YO TENGO ESCLERODERMIA SISTEMICA, ME DETECTARON HACE 5 AÑOS, AHORA TENGO 40 AÑOS, Y AL PRINCIPIO FUE MUY DRAMTATICO PARA MI, SIEMPRE FUI SANA, Y PASE POR TRATAMIENTOS DE PULSOS ( QUIMIOTERAPIA) YA QUE TENGO FIBROSIS PULMONAR, PERO ME DI CUENTA QUE AUN CON LA MEJOR MEDICINA, SI YO NO PONIA DE MI PARTE Y MEJORABA MI ACTITUD POSITIVA EN NO DEPRIMIRME .. LA ENFERMEDAD AVANZABA….. ANDUVE MUCHO TIEMPO ECHADA EN CAMA Y ESO HACIA QUE ME DOLIERA MAS LOS MUSCULOS..
MI ROSTRO SE ESTABA ESTIRANDO MIS MANOS ENTUMECIENDO, MIS UÑITAS SE ACHICABAN, PERO ……………
UN DIA A DIOS GRACIAS ME LEVANTE Y QUISE CAMBIAR MI ACTITUD…
ME INSCRIBI EN UN GIMNASIO Y BAILE… AHORA DESDE HACE YA CASI 1 AÑO QUE HE DEJADO POR COMPLETO CASI EL 60% DE LOS MEDICAMENTOS QUE ANTS TOMABA,,, MI VIDA CMABIO A DIARIO VOY AL GIMNASIO Y AL BAILE MEJORO MI TONICIDAD DE MUSCULATURA. SALGO A CORRER TODOS LOS DIAS AUN EN INVIERNO CLARO CON GUANTES, PERO RESISTO BASTANTE ESO QUE TENGO FIBROSIS, ESTE INVIERNO NO USE PARA NADA LOS INHALADORES.. KE LES PARECE…
ASI QUE LES DIGO…. MAS QUE TANTA MEDICINA Y ECHARSE A LAMENTARSE……. LEVANTENSEEE…. CAMBIEN SU ACTITUD…… AUN SEGUIMOS CON VIDA. DIOS NOS QUIERE ALEGRES Y VIVOS..
ESO NOS CAMBIA EL ESPIRITU Y LAS GANAS DE VIVIR…
EVITEN COMER GELATINA ( TIENE COLAGENO) Y CARNES ROJAS.
COMAN SANO Y NO DEJEN QUE NADIE LES DIGA..
“POBRE…….. ESTA ENFERMA..”” POR QUE REALMENTE SI PODEMOS VIVIR
ARREGLENSE… SI NO TIENEN RECURSOS PARA CREMAS BUENAS. ECHENSE EL AGUA DE ARROZ, O AVENA… LA AVENA ES MUY BUENA
LA SABILA (SIN YODO), COMAN MUCHO CAMOTE…. Y PECANAS, ALMENDRAS, FRUTAS SECAS. TIENEN GRASA NATURALES PESCADO (EL OMEGA ES BUENO PARA ALA PIEL, SOBRETODO LACARNE NEGRA DEL PESACO)
ASI QUE……………. NO SE DESANIMEN…………… VIVAN EL DIA A DIA….
ACTITUD MENTE POSITIVA, Y CAMBIARA TU FORMA DE PENSAR QUE YA NO SE ESTRESEN POR NADA NI NADIE…. NO VALE LA PENA PUES ESO NOS ENFERMA MAS….
LES ASEGURO QUE EL GIMNASIO DEPORTE Y BAILE ALEGRA LA VIDA….
Y SOBRE TODO SI DEJAN ENTRAR A DIOS,,,,
DIOS NOS QUIERE ALEGRES Y FELICES… ENTONCES VIVAMOS ALEGRES.
DIOS LOS BENDIGA……… CUIDENSE Y QUIERANSE.
CHAUUUU
jose escribió,
Noviembre 16, 2008 @ 4:41 pm
Te felicito, tengo a mi mamà que le detectaron la enfermedad recientemente, deberas no se que hacer, hasta me deseperè por no poder ayudarla. Pero ahora estoy un poco tranquilo porquè ella està poniedo de su parte. Apesar de sus dolores, estuvo en cama no qurìa levantarse de la cama. Se aburre con su enfermedad porque ella siempre ha sido una persona activa. Llora mucho
Si te contara màs. Pero no Te felicito de mucho corazòn que Dios te bendiga. Personas com tù nos levanta el ànimo.
Chiclayo, Los Jazmines 290 Federico Villareal
Peru.
Nombre de mi mamà Rosario Quiroz Vega
patricia vergara escribió,
Noviembre 21, 2008 @ 1:14 am
Les escribo des de Chile para saludarles, y decirles que efectivamente esta enfermedad es bastante desconocida he incluso podría decirle que yo tampoco la conocía hasta que mi médico me dijo tienes esclerodermia. Lo raro que no me deprimí, a pesar que estaba muy estresada por problemas particulares, lo que me preocupaba era terminar con mi tarea de criar a mis niñas y fueran lo suficientemente autosuficientes como para mantenerse. Por lo menos eso creía hasta que uno de los médicos a causa de mi cansancio me dio pastillas contra la depresión ya que mi presón estaba bajisíma. Y es cierto hay que tratar de tener una actitud lo más positiva posible, pues no he dejado de tener problemas, pero estoy tratando de enfocarlos de diferente manera. Tengo mis dolores igual, pero tengo fe que de alguna forma con lucha a nivel de los grupos de esclerodermia lograremos una cura o por lo menos descubrir el origen de esta enfermedad que a muchos nos invalida en algún momento.
linda escribió,
Diciembre 2, 2008 @ 9:37 pm
te feLicito catherine , de verdad que te felicito, y pues si yo tambien estoy pasando por esa experiencia maravillosa de hacer algo por mi yo misma, ya que nadie lo va ha hacer, nadie se va a parar por mi de la cama, solo yo
asi que me inscribi a natacion y no podia entrar a la piscina asi que ahora entro y salgo sin necesidad de que me ayuden, y cada vez que salgo de ahi me siento bien agil, y con animos de seguir,OJO LA PISCINA ES CON AGUA TEMPERADA
si es que hay que tomar alguna pastillita para la depresion lo hago, asi que hay que ponernos de pie y a TRABAJAR EN NOSOTRAS MISMAS, nadie lo va hacer por nosotras,
gracias catherine por escribir , eso me inspira mas aun para seguir adelante con mis ejercicios y terapias.
LINDA
PERU
eliane carvalho ferreira pinto escribió,
Febrero 18, 2009 @ 12:44 pm
eu eliane sou do brasil tenho a esclerodermia a 2anos foi muito dificil o diagnostico
aqui não tem uma instituição igual ai mas eu faço parte de uma intistuição de esclerose multipla fiquei muito feliz em descobrir vocês entre em contato comigo eu preciso de vocês de conversar com pessoas que tem o mesmo proplema so a gente pra entender uns aos outros beijos pra quer ler meu recado
eliane carvalho ferreira pinto escribió,
Febrero 18, 2009 @ 1:05 pm
eliane carvalho ferreira pinto escribió,
Febrero 18, 2009 @ 12:44 pm
eu Eliane sou do brasil, tenho esclerodermia a 2anos, foi muito difícil o diagnostico pois, aqui não tem instituição igual aí, mas, faço parte do GATEM – instituição de esclerose múltipla, fiquei muito feliz em descobrir vocês, entre em contato comigo pois preciso de vocês, para conversar sobre este problema, e esclarecer outros fatos que nos acomete, aqui na minha cidade não é só eu, tem outras pessoas que os médicos não sabe o que é, (chega ao cúmulo de mandar a pessoa aquecer as mãos com água quente ou mesmo passar pelo fogo); dou graças a Deus de ter encontrado voces para conversar e trocar idéias. Beijos pra quer ler meu recado e espero resposta.Tchau!
Elida escribió,
Julio 21, 2009 @ 12:00 am
Hola a todos!! los esperamos como siempre todos los primeros domingos de cada mes para compartir experiencias y seguir uniendo fuerzas para que nuestra asociacion siga creciendo. Necesitamos mucho de ti!!…
Calle Manco Inca II 163 – surco Paradero La bolichera, de 3 pm a 6 pm
ah! ya se acerca el V encuentro de Escelrodermia Peru